先日、我が家の発達・精神凸凹次女、5歳のふーちゃんに、ようやく診断がつきました。
結論から言うと、診断結果は、自閉スペクトラム症（ASD）および、精神面の障害。さらに、ADHDや愛着障害、発達性トラウマについても指摘されています。
ここに至るまで、約1年半。発達クリニックや大きな病院を受診してきましたが、なかなか診断には至らず、具体的な医療支援にもつながりませんでした。
ようやく診断がついた今、これまでの受診経過を一度まとめておこうと思います。
ちなみに、私は決して「障害の診断がほしい」「治療してほしい」などと思って病院を転々としていたわけではありません。ただ、ふーちゃんの発達や精神面には、明らかに複雑な問題があり、明らかに支援が必要。支援機関の先生方から見ても、それは明白。それなのに、何が起きているのかという「医師からの正式な書面」が一切ないから、適切な支援（療育、支援級での学習等）を受けられない。私が求めていたのは、病名そのものではなく、ふーちゃんを理解し、適切な支援につなげるための専門的な見解でした。
今回の記事は、そのために動いてきた約1年半の記録です。
※ふーちゃんのこれまでの発達・情緒の変化、経過は「ふーちゃんのこれまで」という記事にまとめています
4歳で、発達クリニックを初めて受診
ふーちゃんが初めて発達クリニックを受診したのは、4歳4ヶ月ごろでした。まずは、最初の受診に至った経緯とその結果からお伝えしていきますね。
きっかけは、発達特性らしき行動が増えたこと
前提として、ふーちゃんは小さい頃から発達の遅れや情緒の不安定さを強く感じる子でしたが、生い立ちのこともあり、私はずっと「育った環境の問題」と勝手に決め付けて育ててきていました。でも、4歳になってからは「“育て方の問題”で片付けられるか！？」という違和感がすごく増えていたんですね。例えば、言語力は驚くほど発達しているのに、簡単な指示がいつまでも理解できない。何度も教えていることが身につかない。保育園の活動についていけてない。絵が描けない。身体を上手に扱えない。予定変更に適用できない。ルーティンを好む。耳をポンポン抑えたり、その場でクルクル回り続けたり、分かりやすい発達特性のような行動も多々見られる。私も素人ながら、環境の影響だけでこんなことになる！？と感じることがかなり増えていたんです。
加えて、情緒の問題も深刻でした。突然切り替わる表情、態度、他害に自害…相手・場所によって態度が全く違う。関わる相手によっては、まるで相手を人間だと思っていないかのような態度をとったり、4歳だとは思えない暴言を吐いたりすることもある。大人をかなり巧妙に操ろうとするし、保育園では毎日トラブル。夜中は何度も起きて、異常行動を起こす。ママに強く依存してる一方で、かなり独特かつ強烈な試し行動の連続…。私も正直、一番お手上げだったのがこの時期です。
とはいえ情緒の問題についてはまだ、それこそ「育て方の影響」「性格」などと勝手に捉えている部分もありました。当時の私が気になっていたのは、どちらかというと発達特性的なところ。むしろ「情緒だけの問題じゃない」っていう、根拠のない確信もありました。いずれにせよ困りごとが非常に多かったので、当時は、発達障害の可能性を確かめるために、まずは専門の先生に診てもらおうと考えたんです。
発達検査を受けるも「環境の問題」と言われる
最初の発達クリニックでは、初診でふーちゃんの生い立ちから現在の様子までを事細かに説明し、発達検査も受けました。その結果、発達検査で能力に偏りがあることが判明したものの、医師の見解は、愛着障害の可能性が高いとのこと。もちろん発達障害の可能性もゼロではないけれど、ふーちゃんの背景を考慮すると、現在見られる行動が生まれ持った発達特性によるものなのか、過去の経験による影響なのか、簡単には判断できない。まずは愛着面の改善に向けた関わり方をするように、と、ふーちゃんへの対応方法をレクチャーいただきました。
当時の感想は「腑に落ち切らない」というのが本音。愛着の問題もあるだろうけど、発達面の課題もだいぶ明らかじゃない！？といった思いが強かったからです。愛着障害だったら、発達特性も強く出るの？といった疑問が残りました。「全部育て方の問題にされ、私が持っている独特の違和感が伝わらなかった…」みたいな感覚もありましたね。
とはいえ、ふーちゃんは、家庭で一緒に暮らしている私でさえ、理解しきれない部分の多い独特かつ複雑な子。短時間の診察で説明するのも難しいし、診断なんてもっと難しいことは、理解していました。それに、当時のふーちゃんはまだ4歳。「もう少し大きくならないと分からないんだろうなぁ」「そもそも診断欲しいわけじゃないしなぁ」と、一旦は先生の指導通り、愛着面の改善に向けた対応に注力することにしました。
5歳で再び医療機関の受診へ
その後は半年以上、医療機関に通わず、家庭や園、支援機関の先生方と対応を試行錯誤する日々を過ごしました。課題は日に日に増え続けていましたし、ひとつの疾患名や診断名で説明がつく子でないことは明らかでしたが、支援は受けているし、診断の必要性は感じていなかったからです。しかし、ふーちゃんが5歳の春。「診断がほしいわけじゃない」「診断名なんてなんでもいい」といった考えの私が、診断を求めた行動に出たのです。
医療の必要性を感じる症状の数々
まず前提として、5歳になったふーちゃんには、診断云々ではなく「治療が必要なのでは？」と思うことがかなり増えていました。
これまであった他害・自害といった危険行動、深夜の異常行動のほかに、記憶の抜け・書き換えがあるような言動だったり、「誰かに見られている」感覚を示す言動だったり。幻聴が聞こえているような訴えに、チックのような症状。虚な状態で壁に向かってお話しているとか、ひそひそ声で暴言を繰り返し呟いてるとか。相手によって態度を変えるレベルというより、人格が入れ替わっているように見えるシーンも多いし、ものすごく危ない匂いのする独特の思考（すみません、言葉を選んでるつもりです）も伺える。
実は私、病棟で働いていた経験があるんですが、入院患者さんの中には、精神疾患を抱えた方も多くいらっしゃったんですね。そのとき目の当たりにしてきた「精神症状」に似ている状態が、ふーちゃんに多々見られるのがすごく気になってました。それに加え、人格障害か何かあるの！？と思ってしまうような出来事も、あまりにも多かったんです。これは私以外の支援者も感じており、支援センターや通級の先生からは「今後を考えると、医療と繋がっておいたほうがいい」とアドバイスをもらうことが増えていました。
このままでは、必要な支援を受けられない
さらに、ふーちゃんが5歳になったことで、翌年に控える小学校の就学問題も出てきたのがこの頃。ふーちゃんの発達や情緒の状態を考えると、私や支援機関の先生方は、通常学級だけで過ごすことは難しいだろうと感じていました。
とはいえ、ふーちゃんの難しさは、周囲から理解されにくいところがあります。例えば、言葉は流暢で、大人と会話することもできる。一見すると何の問題もないように見える場面も多い。その一方で、実際には言葉の意味を十分に理解できていなかったり、状況に応じた判断が難しかったり、情緒が大きく崩れてしまったり。実際はできることと、できないことの差が大きいのに、その困難さが表面からは分かりにくいんです。
だからこそ、小学校に入学するまでに、ふーちゃんに必要な配慮や支援について、きちんと説明できる状態にしておきたいと考えていました。根拠なしで支援級には入れてもらえないし、放課後デイサービスは医師からの診断書や意見書がないと通わせてもらえません。診断名がほしかったわけではないですが、本人が抱えている困難さを客観的に示し、周囲と共有するためには、お医者様からの専門的な評価が必要だと感じたんです。
そこで再び、医療機関の受診を決意しました。
県立の児童精神科で提案されたのは、施設入所という選択肢
ふーちゃんが受診したのは、県立病院の児童精神科です。問題がかなり複雑であること。そして以前の受診経験から、過去の出来事が原因と断定する評価ではなく、現在の状態を見て総合的に評価してもらいたい思いがあること。それらを踏まえ、地域で最大級の病院を選びました。
診察では約1時間ほどの枠を用意してくださって、とても丁寧に診ていただけたんですが…
結論から言って、ここでも明確な診断には至らず、意見書等の書類発行もなし。投薬も、通院指示もなし。さらに、施設入所を勧められました。
先生の見解はこうです。
土台に発達の課題はあるんだと思う。そこに環境や経験など色々なものが乗っかって、今のこの子ができていると思うけど、どの問題なのかを特定して診断名をつけることはできない。でも、この子を育てるには、人手がいる。家庭だけでは無理がある。このままでは、先にお母さんが崩れる。薬を出すとしても年齢的に飲めそうなものが1種類しかないし、効かないように思う。施設入所も検討する必要がある。
要は、問題があるのは明らかで、育てるのが大変な子。だけど診断はつけられないからこれといった支援は受けられないし、病院でできることはない。施設ぐらいしかない、みたいな感じですね。
施設入所を勧められたことそのものは否定しません。ふーちゃんの状態を考えると、家庭だけでの養育が難しいと判断されることも理解できます。私自身、限界を感じる場面は何度もある。ふーちゃんを見て初めて「親の都合以外で、家庭で過ごせない子もいるんだな」とも知りました。これまで相談してきた支援機関でも同じような話は出ていましたしね。
ただ、私が病院で知りたかったのは、もう少し別のことでした。ふーちゃんの発達や精神面に、医学的にはどんな問題が考えられるのか。どういう支援や治療が必要なのか。家庭や支援者は、何を理解して、どのように関わっていけばいいのか。そして、これから迎える就学に向けて、どのような環境を整えていけばいいのか。施設入所も一つの選択肢ではあるけれど、それ以前に、ふーちゃん自身の状態をもっと理解したかったんですよね。
はっきり言ってしまうと「最終的に施設って、そんなこと分かってるわ！」と思ったのが正直なところです。
というわけで残念ながら、この受診でも、求めていた答えにはたどり着けませんでした。
就学問題だけを考え、再び医療機関を受診
県立の児童精神科受診から、3ヶ月ほど経った頃。今までとは別の支援機関の方とお話しできる機会がありました。そこで出たのは「とりあえず正確な見解有無よりも、小学校へ行ったときに放課後デイサービスを利用できるよう、医師の意見書と受給者証だけでも取得する方向で動いてみませんか？」「出してくれそうな医療機関を訪ねましょう！」といったお話でした。
今まではふーちゃんの問題を医療的な観点で明らかにしたい、ちゃんと知りたい、といった思いがあった私。ですがその話を聞いて主人とも話し合った結果「極端な話、見当違いな見解でもいいから（w）、とりあえず支援を受けられる方向のみに走ろう！」といった結論に辿り着いたんです。
最初の発達クリニックを再受診
そこで思い出したのが、最初に行った発達クリニック。そのクリニックの先生であれば、書面の発行を進めてくれそうだな、となんとなく感じたからです。
というわけで最初の発達クリニックに再び現状と希望を相談した結果…
以前は「環境の問題」とおっしゃっていた医師から、「発達障害と精神疾患、両方の疑い」といった見解をいただきました。以前の受診よりも具体的になった理由としては、要は「年齢の影響で診断できるようになってきたから」「明らかに困りごとが多いから」とのこと。加えて放課後デイサービスなどに通うための意見書を発行してくださること、精神障害者手帳も取得できることなども、丁寧に案内してもらえました。
そのうえで、この医師からも専門施設入所のお話が出ました。理由としては、きょうだいと距離を置かないと危険であること（きょうだいとの問題は別記事で書きます）、休日などに他のきょうだいと一緒に母親が一人で見れる子ではないこと、夜間の症状もあるため24時間見守りが必要なこと、ガチッと固められた環境で専門の先生たちと一緒に生活基盤を整える必要があること…などなど。まぁここは、私も納得でした。それを理解しているが故に、ふーちゃんは現在、平日シッター先生と過ごす環境を整えていますが、土日は隔週で家庭に戻っているんですね。そうではなく、土日も全部支援する体制が必要だと思う、というのが、先生の見解。ごもっともだと感じたものの、もちろん簡単に判断できないため「理解できます」としか言えませんでした。
そして、想定外だったのがここからです。
「この子の問題は複雑すぎるから、もっと大きな病院で、僕よりももっと専門の先生に、長期的に診てもらう必要がある」と伝えられ、また別の大きな病院を紹介していただけることになったんです。その病院も、県で最大級の精神科。児童精神科病棟も設備されているところです。
このとき私は「意見書がもらえれば…」って部分に焦点を当てていたので、医療での支援が進むとは思ってなかったんですね。だから、想定外だったというわけです。もちろん総合的に診てもらいたい思いは変わらないので「お願いします、ありがとうございます（涙）」という感じで、大きな病院の受診を進めていただくことにしました。
5歳9ヶ月、ようやく診断へ
そして迎えた、紹介先の病院での診察。このときふーちゃんは5歳9ヶ月でした。ここでようやく、一旦ではあるものの、ふーちゃんに診断がついたのです。
冒頭でお伝えしたとおり、今回、医師から伝えられた診断は、自閉スペクトラム症（ASD）、そして精神障害。さらに、ADHDや愛着障害、発達性トラウマについても指摘されました。もちろん今回の診断ですべてが明確になったわけではありません。そのため、定期でカウンセリングと診察を受けることも案内してもらえました。
このとき、もはや診断名をもらうことにこだわりはなかったですし、診断名がついたこと自体に、そこまで大きな感情はありません。素人なりの知識でも分かっていたことだったし、何より日々の生活の中で十分に感じていたことですからね。
でも、出会えた先生が本当にいい先生（というか相性がいいのかな？）で。ふーちゃんの状態を詳しく説明してもらえて、この子がどういった心理なのか？だけではなく、そうなった原因（仮説）だったり、そうなる仕組みだったり、意識すべき関わり方だったり…私自身、めっちゃくちゃ大きな学びを得られました。
今後はふーちゃんへ継続的に支援しつつ、まずは精神障害者保健福祉手帳を取得する方向で進めようと案内してもらえています。専門的な評価を受け、今後も医療につながりながら、ふーちゃんに必要な支援を考えていける。その状態になれたことには、ひとまず安心しています。
診断がついても、ふーちゃんは何も変わらない
こうして振り返ると、初めて発達クリニックを受診してから、最初の診断がつくまでには、ずいぶん時間がかかりました。
その間にも、ふーちゃんは成長し、できるようになったこともたくさんあるし、以前より落ち着いて過ごせるようになった場面もあります。一方で、今も変わらず続いている課題や、新たに見えてきた問題もある。診断がついたからといって、明日からふーちゃんの行動が変わるわけではありません。私たちの育児が急に楽になるわけでもないし、これまで積み重ねてきた対応の正解が、突然すべて分かるわけでもありません。
でも、これからは専門的な見解を得ながら、ふーちゃんのことを考えられる。今まで私たちが観察し、考え、試行錯誤してきたことに、医療という新しい視点が加わったんです。これって大きな変化だし、大きな前進じゃないですか？
私はふーちゃんに、自分の得意なことも、苦手なことも、心の動きも、少しずつ理解しながら生きていける子になってほしい。そのために必要な支援があるなら、できる限り整えてあげたい。今回の診断は、そのための一歩だと思っています。
何はともあれ、ようやく医療面でのスタートラインに立てました。
ここからまた、ふーちゃんと一緒に頑張っていこうと思います！
ふーちゃん観察日誌
発達・精神に大きな課題を抱えるふーちゃんとの日々を記録。
Instagramでも発信中
ふーちゃんとの日常や、発達凸凹育児について発信。
